24 Dec 2017

An Ordinary Day: เติมพลังใจให้เด็กผู้ป่วยโรคทางพันธุกรรมผ่านภาพถ่าย

“ทุกชีวิตล้วนสวยงาม” เป็นมุมมองเชิงบวกในการมองโลกเพื่อให้แต่ละคนภูมิใจในการมีอยู่ของตนเอง ซึ่งเป็นสิ่งจำเป็นสำหรับการใช้ชีวิตท่ามกลางความแตกต่างอันหลากหลาย แม้อาจจะต้องทนรับกับความเจ็บปวดก็ตาม เพราะสภาพความเป็นจริงในสังคมที่พบเจออาจไม่ตรงกับคำพูดสวยหรูนั้นนัก คนที่แปลกและแตกต่างกับคนอื่นโดยเฉพาะโรคทางพันธุกรรมมักถูกมองด้วยความไม่เข้าใจ, หวาดกลัว, หรือโดนกันออกจากสังคมไป จึงเป็นเรื่องน่าเสียดายหากจะปล่อยให้สิ่งเหล่านี้เกิดขึ้นโดยไม่พยายามเยียวยา An Ordinary Day: Kids with Rare Genetic Conditions เป็นหนังสือภาพและสารคดีที่กำลังช่วยลดช่องว่างดังกล่าวนั้น ผลงานของ Karen Haberberg ช่างภาพอาชีพชาวอเมริกัน ซึ่งมีประสบการณ์จากในครอบครัวตัวเองที่ต้องสูญเสียพี่ชายไปด้วยโรค Tay Sachs เป็นความผิดปกติด้านระบบประสาทและเยื่อหุ้มสมองก่อนที่เธอจะเกิด และเมื่อไม่นานนี้เองเพื่อนสนิทของเธอเพิ่งจะเสียลูกรักไปจากโรค Angleman

Karen ถนัดการถ่ายภาพแนวพอร์ตเทรตและเชี่ยวชาญสไตล์ภาพที่เป็นธรรมชาติ เธอจบการศึกษาปริญญาโทด้านศิลปะและการถ่ายภาพจาก The International Photography และปริญญาโทด้านการสื่อสารและเทคโนโลยีทางการศึกษาจากมหาวิทยาลัยนิวยอร์ก ซึ่งจากประสบการณ์ที่เกิดขึ้นใกล้ตัวทำให้เกิดแรงบันดาลใจสำหรับสร้างผลงานชิ้นนี้ จากข้อมูลเชิงสถิติ ประชากรอเมริกันมากมายกว่า 30 ล้านคนมีชีวิตร่วมกับโรคความผิดปกติทางพันธุกรรม นั่นเท่ากับ หนึ่งในสิบของเด็กๆ และครอบครัวที่กำลังเผชิญกับปัญหา Karen เข้าไปสำรวจกลุ่มคนเหล่านี้ โดยคัดเลือก 27 ครอบครัวและนำเสนอเรื่องราวของพวกเขาให้โลกรับรู้

แทนที่จะปล่อยให้พวกเขาอยู่อย่างลำพังโดดเดี่ยว ภาพถ่ายและการนำเสนอสภาพครอบครัวและเด็กๆ ให้เห็นถึงความกล้าหาญ, การมองโลกในแง่ดี, และอดทนอย่างมากของพวกเขาที่ต้องมีชีวิตอยู่ท่ามกลางความเครียดจากโรคภัย ซึ่งต้องได้รับการดูแลอย่างใกล้ชิดจากครอบครัว และจะเป็นเรื่องน่าอายมากหากคนภายนอกจะมองเขาอย่างดูถูกเหยียดหยัน เพราะนั่นเท่ากับทับถมความบอบช้ำให้พวกเขามากยิ่งขึ้น ในขณะเดียวกันการได้สัมผัสกับเด็กและครอบครัวเหล่านี้กลับเสริมสร้างความเข้าใจโลกและชีวิตเพิ่มพลังใจให้สังคม มันเป็นคำตอบที่ว่าทุกชีวิตมีเอกลักษณ์และรูปแบบในการต่อสู้กับอุปสรรคด้วยกันทั้งนั้น และภาระสำคัญก็คือการพยายามอย่างไม่ท้อถอยที่จะเอาชนะมัน

Ian อายุ 5 ปี เป็นโรค MCM & Polymicro Giaria ศีรษะโต มีความผิดปกติทางสมองและระบบเส้นเลือดฝอยบนผิวหนังบกพร่อง

Darus อายุ 5 ปี เป็นโรค Phelan McDermid Syndrome. เขารู้สึกสบายกว่าถ้าได้อยู่ในพื้นที่แคบ

Cassie อายุ 9 ปี เป็นโรค Marfan Syndrome กลุ่มอาการของโรคต้องรีบพบแพทย์ทันทีเพราะเสี่ยงต่อการเสียชีวิตได้ตลอดเวลา

Brian อายุ 5 ปี เป็นโรค Ataxia Telangiectasia- ระบบร่างกายของเขาจะเสื่อมลงและ/หรือล้มเหลวเมื่ออายุมากขึ้น

Jonathan อายุ 9 ปี เป็นโรค Mowat Wilson Syndrome –จำเป็นต้องรับประทานอาหารอ่อนย่อยง่าย ซึ่งเป็นอะไรที่เขาไม่ชอบเลยและเป็นปัญหาใหญ่

Louis อายุ 15 ปี เป็นโรค Ehlers Danlos, Dysautonomia มีปัญหาด้านกระดูกและระบบการเต้นของหัวใจ

Addie อายุ 4 ปี มีปัญหาพัฒนาการทางสมองและสติปัญญา Addie ไม่พูดแต่เธอรักการปีนป่ายและการกระโดด

Jamesy ต้องนอนในห้องพิเศษ Hyperbaric บ่อยๆ เพื่อช่วยปรับปรุงการหายใจ

Clara อายุ 10 ปี เป็นโรค Tuberous Sclerosis Complex  ที่จะทำให้เกิดเนื้องอกเติบโตในส่วนต่างๆ ของสมองและร่างกาย

Wyatt อายุ 5 ปี  เป็นโรค 22q Deletion Syndrome เขาไม่สามารถกินด้วยปาก และตาบอดข้างหนึ่ง แต่ยังเพลิดเพลินกับธรรมชาติ

Shaan อายุ 17 ปี เป็นโรค Adrenalkeudostrophy x-linked ไม่สามารถเดินหรือพูดได้มากนัก ทำให้พ่อแม่ที่ต้องพยายามหากิจกรรมที่เหมาะสมให้เขา

อีธานอายุ 8 ขวบ เป็นโรค Angelman Syndrome ซึ่งจะต้องได้รับการดูแลตลอดชีวิต

Cassie อายุ 9 ปี เป็นโรค Marfan Syndrome แม้จะมีแท่งโลหะตามกระดูกสันหลัง เธอก็เป็นนักว่ายน้ำที่เยี่ยมยอด

Gianna อายุ 13 ปี เป็นโรค 22q11.2 Deletion Syndrome ผ่าตัดมาถึง 26 ครั้ง เธอยังมีรอยยิ้มและเป็นเชียร์ลีดเดอร์สนุกสนานร่วมกับทุกคนในเมือง

อ้างอิง : mymodernmet.com; karenhaberberg.comglobalgenes.org

Source //

Tag //, , , ,

warunyu udomkanjananon

Art may not be the only way to brighten the world, but it is essential to create a beautiful life.
รักงานเขียนทำงงานอิสระด้านสื่อสารหลากหลายรูปแบบ ทุกครั้งที่ทำงานก็มีอะไรใหม่ๆให้เรียนรู้อยู่เสมอ ตัวหนังสือแทนความคิดที่เรามีกับโลกภายนอก ซึ่งเป็นส่วนหนึ่งของกันและกันอย่างยากที่จะแยกขาดจากกันได้